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Emofilia

Gruppo Pubblico attivo 5 mesi, 1 settimana fa

Amici e famigliari di chi soffre di emofilia

Emofilia

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  • #6956
    Alice
    Membro

    Pr essendo rara, non ha pochi numeri, i pazienti sono circa settemila e nel mondo circa 400.000

    #8145
    Ernesto
    Membro

    Purtroppo la nostra malattia anche se è rara è più diffusa di quanto si possa pensare, è comunque poco conosciuta, nel senso che se ne parla poco e spesso la gente ne è a conoscenza solo per la presenza di un caso in famiglia o nella stretta cerchia degli amici.Se l’argomento fosse trattato maggiormente per sensibilizzare al meglio l’opinione pubblica forse si potrebbe aiutare la ricerca che proprio recentemente sembra aver trovato anticorpi neutralizzanti.Se si riuscisse a trovare una terapia per tenere sotto controllo il disturbo o per fare in modo che la patologia regredisca la qualità di vita di noi emofiliaci sarebbe di gran lunga migliore e più serena.Si potrebbero evitare infusioni, rischi di emorragie non controllabili anche in trattamenti medici e chirurgici ritenuti di routine e la vita dei piccoli pazienti potrebbe diventare compatibile con la tenera età.

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